По итогам обращения Президента Российской Федерации к гражданам Российской Федерации 23.06.2020 дано поручение «сохранения расходов бюджетов субъектов Российской Федерации на оказание медицинской помощи детям, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий технических средств реабилитации в 2021 году и последующие периоды не ниже расходов, предусмотренных на 2020 год».
В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, нуждающимся в дорогостоящих лекарственных препаратах для оказания медицинской помощи, ведутся регистры пациентов с дорогостоящим лечением по нозологиям; проводится работа по эффективному управлению товарными запасами (перераспределение лекарственных препаратов и медицинских изделий); в режиме онлайн работает информационная система льготного лекарственного обеспечения.
В 2020 году Министерством здравоохранения Алтайского края на лекарственное обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, было израсходовано 413,24 млн. рублей, из них на пациентов с диагнозами «спинальная мышечная атрофия», «гипофосфатазия», «мукополисахаридоз IV типа» – 365,14 млн. рублей.
В 2021 году Министерством здравоохранения Алтайского края на те же цели было израсходовано 208,77 млн. рублей, в том числе на пациентов с диагнозами «спинальная мышечная атрофия», «гипофосфатазия», «мукополисахаридоз IV типа» – 157,68 млн. рублей.
В регионе проживают 198 детей с установленными тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Все дети обеспечены лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания согласно медицинским показаниям.
В 2022 году также выделены расходы бюджета Алтайского края по оказанию медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, нуждающимся в дорогостоящих лекарственных препаратах для оказания медицинской помощи.
Кроме того начиная с 2021 г., 27 пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – «Фонд»). В 2021 году за счет средств Фонда в регион поступили лекарственные препараты на сумму 702,249 млн. рублей.
В 2022 году по направленным ранее в Фонд заявкам для продолжения терапии пациентов в край уже поступили следующие лекарственные препараты: «Нусинерсен», «Рисдиплам», «Асфотаза альфа», «Элосульфаза альфа», «Аталурен», «Трикафта», «Оркамби». Также вновь выявленным пациентам начата терапия лекарственными препаратами «Селуметиниб» и «Канакинумаб». За 7 месяцев текущего года за счет средств Фонда в регион поступили лекарственные препараты на сумму 597,77 млн. рублей.
Работа по исполнению поручения находится на постоянном контроле Правительства Алтайского края.
06.09.2022
