Президентом Российской Федерации дано поручение органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации не допускать снижения в 2021 году и последующие периоды расходов бюджетов субъектов Российской Федерации на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, по сравнению с указанными расходами, предусмотренными на 2020 год..
В 2020 году Министерством здравоохранения Алтайского края на лекарственное обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, было израсходовано 413,24 млн. рублей, из них на пациентов с диагнозами «спинальная мышечная атрофия», «гипофосфатазия», «мукополисахаридоз IV типа» – 365,14 млн. рублей; в 2021 году – 208,77 млн. рублей и 157,68 млн. рублей соответственно.
В 2022 году расходы регионального бюджета на обеспечение детей с установленными тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (6592 ребенка), в том числе редкими (орфанными) заболеваниями (93 ребенка), составили 153 млн. рублей. Отдельного финансирования на обеспечение медикаментами вышеназванной категории детей не предусмотрено, расходы осуществляются за счет ассигнований регионального бюджета, выделенных на льготное лекарственное обеспечение.
За истекший период 2023 года расходы регионального бюджета на обеспечение детей с установленными тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, составили 22 млн. рублей.
Снижение расходов бюджета Алтайского края по оказанию медицинской помощи указанной категории детей, нуждающихся в дорогостоящих лекарственных препаратах для оказания медицинской помощи, в 2021 – 2022 годах произошло в связи с переводом пациентов на обеспечение лекарственными препаратами за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – «Фонд»). В 2021 году за счет средств Фонда в регион поступили лекарственные препараты на сумму 702,29 млн. рублей, в 2022 году – на сумму 1388,50 млн. рублей.
В целях оказания медицинской помощи указанной категории детей, нуждающихся в дорогостоящих лекарственных препаратах для оказания медицинской помощи, ведутся регистры пациентов с дорогостоящим лечением по нозологиям; проводится работа по эффективному управлению товарными запасами (перераспределение лекарственных препаратов и медицинских изделий); в режиме онлайн работает информационная система льготного лекарственного обеспечения. Приобретение для данной категории граждан лекарственных препаратов осуществляется в том числе в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом. В 2022 году за счет средств Фонда лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения обеспечено 82 ребенка.
Количество детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (диабет, бронхиальная астма, эпилепсия, онкогематологические заболевания, ревматоидный артрит, болезнь Крона, синдром короткой кишки и иные жизнеугрожающие и хронические заболевания), в 2022 году составило 6592 ребенка, в том числе 93 ребенка с редкими (орфанными) заболеваниями.
В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, которая включает в себя диагностические исследования, обеспечение их лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения. Пациенты указанной категории наблюдаются в поликлиниках по месту прикрепления с обязательным консультированием главными внештатными специалистами. За период с 2022 года по 02.03.2023 все дети обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации и лечебным питанием по медицинским показаниям.
Работа по исполнению поручения находится на постоянном контроле Правительства Алтайского края.
09.03.2023



