Президентом Российской Федерации поручено Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений: а) обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.
В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
В связи со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями с учетом миграции увеличилось с аналогичным периодом 2023 года на 58 человек.
Таким образом, на 30.04.2024 в Алтайском крае количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, с установленными диагнозами составило 436 человек, из них обеспечены или продолжают обеспечивание лекарственными препаратами и медицинскими изделиями через Фонд 162 ребенка.
На 30.04.2024 благодаря Фонду в регионе имеются лекарственные препараты для лечения подопечных Фонда, а именно:
для обеспечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия»:
остаток лекарственного препарата «Нусинерсен» составляет 27 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Рисдиплам» составляет 150 флаконОВ, указанного количества достаточно для обеспечения 10 детей до конца 2024 года;
за период с марта 2022 года по 31.03.2024 лекарственный препарат «Онасемноген абепарвовек» был введен в федеральных центрах 7 пациентам Алтайского края;
остаток лекарственного препарата «Асфотаза альфа» для обеспечения пациентов с диагнозом «гипофосфатазия» составляет 42 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им 3 детей до конца 2024 года;
для обеспечения детей с заболеванием «миодистрофия Дюшена-Беккера»:
остаток лекарственного препарата «Аталурен» составляет 98 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Этеплирсен» составляет 593 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до октября 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Вилторалсен» составляет 105 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 1 ребенка до июля 2024 года;
для обеспечения детей с заболеванием «муковисцидоз»:
остаток лекарственного препарата «Ивакафтор+Лумакафтор» составляет 50 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 9 детей до августа 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Элексака-фтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор» составляет 219 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 26 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» для обеспечения пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования» составляет 21 упаковку, указанного количества достаточно для обеспечения им 12 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Восоритид» для обеспечения пациентов с диагнозом «ахондроплазия» составляет 31 упаковку, указанного количества достаточно для обеспечения им 3 детей до июля 2024 года; вновь выявленный пациент ожидает поступление по одобренной заявке;
остаток лекарственного препарата «Селуметиниб» для обеспечения пациентов с диагнозом «нейрофиброматоз 1 типа» составляет 64 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им четырех детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Канакинумаб» для обеспечения пациентов с заболеванием «криопирин-ассоциированный периодический синдром» составляет 21 упаковку, указанного количества достаточно для обеспечения им 4 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Эверолимус» для обеспечения пациента с диагнозом «туберозный склероз» составляет 38 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 2 детей до ноября 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Элосульфаза альфа» для обеспечения пациента с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» составляет 374 флакона, указанного количества достаточно для обеспечения им одного ребенка до сентября 2024 года;
для обеспечения в 2024 году 3 пациентов с диагнозом «буллезный эпидермолиз» экспертными советами Фонда от 10.08.2023 № 63, 24.08.2023 № 67 одобрено 17 заявок на медицинские изделия, однако на 30.04.2024 медицинские изделия в регион не поступили;
за счет средств Фонда 17 детей с диагнозом «хронический гепатит С» прошли курс лечения лекарственным препаратом «Глекапревир+пибрентасвир», на отчетную дату 1 пациент ожидает поступление данного лекарственного препарата;
экспертным советом Фонда одобрены 2 заявки на лекарственный препарат «Динутуксимаб бета», который поставлен в федеральные центры по месту прохождения лечения детей;
остаток лекарственного препарата «Соматропин» для обеспечения пациентов с диагнозом «синдром Шерешевского-Тернера» составляет 320 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2024 года;
Остаток лекарственного препарата «Буросумаб» для обеспечения одного пациента с диагнозом «Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит» составляет 77 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им пациентов до апреля 2025 года. На 30.04.2024 2 пациента ожидают поступление указанного лекарственного препарата по одобренным заявкам.
Пациенты, нуждающиеся по медицинским показаниям в одобренном Фондом техническом средстве реабилитации (динамический парапаподиум), в регионе отсутствуют.
Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.
Работа по исполнению данного поручения будет продолжена.
22.05.2024
