Президентом Российской Федерации дано поручение органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации не допускать снижения в 2021 году и последующие периоды расходов бюджетов субъектов Российской Федерации на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, по сравнению с указанными расходами, предусмотренными на 2020 год.
В 2020 году Министерством здравоохранения Алтайского края на лекарственное обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, было израсходовано 413,24 млн. рублей, из них на пациентов с диагнозами «спинальная мышечная атрофия», «гипофосфатазия», «мукополисахаридоз IV типа» – 365,14 млн. рублей; в 2021 году – 208,77 млн. рублей и 157,68 млн. рублей соответственно.
В 2022 году расходы регионального бюджета на обеспечение детей с установленными тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (6592 ребенка), в том числе редкими (орфанными) заболеваниями (93 ребенка), составили 153 млн. рублей.
В 2023 году расходы регионального бюджета на обеспечение детей с установленными тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (8200 детей), в том числе редкими (орфанными) заболеваниями (107 детей), составили 225,74 млн. рублей. За счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – «Фонд») обеспечено 103 ребенка на сумму 1585,83 млн. рублей, за счет средств федерального бюджета – 3563 ребенка на 68,3 млн. рублей.
В 2024 году расходы регионального бюджета на обеспечение детей с установленными тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (8163 ребенка), в том числе редкими (орфанными) заболеваниями (112 детей), составили 260,00 млн. рублей. За счет средств Фонда обеспечено 145 детей на сумму 2970,14 млн. рублей, за счет средств федерального бюджета – 3369 детей на 69,63 млн. рублей.
За истекший период 2025 года расходы регионального бюджета на обеспечение детей с установленными тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, составили 22,00 млн. рублей, обеспечено 8163 ребенка, в том числе 112 детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Работа по исполнению данного поручения будет продолжена.
11.03.2025
