Президентом Российской Федерации было дано поручение органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации не допускать снижения в 2021 году и последующие периоды расходов бюджетов субъектов Российской Федерации на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, по сравнению с указанными расходами, предусмотренными на 2020 год.

Лекарственное обеспечение орфанных пациентов осуществляется согласно действующему законодательству Российской Федерации и Алтайского края.

На 01.05.2021 в регионе проживают 147 детей с установленными тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

По Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – «Фонд»).

Благодаря Фонду в апреле 2021 года в край уже поступили лекарственные препараты «Нусинерсен» и «Рисдиплам», было продолжено лечение пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» лекарственным препаратом «Нусинерсен» и начато – лекарственным препаратом «Рисдиплам».

Вопросы обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями находятся на контроле Министерства здравоохранения Алтайского края.

01.07.2021