Президентом Российской Федерации было дано поручение органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации не допускать снижения в 2021 году и последующие периоды расходов бюджетов субъектов Российской Федерации на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, по сравнению с указанными расходами, предусмотренными на 2020 год.

Лекарственное обеспечение орфанных пациентов осуществляется согласно действующему законодательству Российской Федерации и Алтайского края.

На 01.11.2021 в регионе проживает 151 ребенок с установленными тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

По Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – «Фонд»).

В течение 2021 года за счет средств Фонда 27 детей обеспечены лекарственными препаратами: «Нусинерсен», «Рисдиплам», «Асфотаза альфа», «Элосульфаза альфа», «Аталурен». В настоящее время Министерством здравоохранения Алтайского края направлены заявки в Фонд на обеспечение в 2022 году детей с указанными заболеваниями лекарственными препаратами: «Нусинерсен», «Рисдиплам», «Асфотаза альфа», «Элосульфаза альфа», «Аталурен», «Трикафта», «Оркамби».

Другие дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), нуждающиеся в лечении иными лекарственными препаратами, получили лечение за счет средств регионального и федерального бюджетов в полном объеме.

Вопросы обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями находятся на контроле Министерства здравоохранения Алтайского края.

16.12.2021