Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации было дано поручение обеспечить сохранение действующего объема лечения и лекарственного обеспечения детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.

Лекарственное обеспечение детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, осуществляется согласно действующему законодательству Российской Федерации и Алтайского края.

В регионе с каждым годом количество детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, увеличивается: с 173 пациентов в 2017 году до 215 пациентов в 2020 году.

Также растут расходы регионального бюджета на обеспечение редких (орфанных) пациентов, в том числе с диагнозами спинальная мышечная атрофия», «гипофосфатазия», «мукополисахаридоз IY типа», только в текущем году для их лечения закуплены лекарственные препараты более чем на 430,00 млн. рублей.

Вопросы обеспечения пациентов, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, находятся на контроле Министерства здравоохранения Алтайского края.

15.01.2021