Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений: а) обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.
В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 (далее – «Фонд»). Обеспечение данной категории детей медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, возложено на ГУ – Алтайское РО Фонда социального страхования Российской Федерации.
Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации.
Так, на 01.05.2021 количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, в Алтайском крае с установленными диагнозами составило 147 человек.
Министерством здравоохранения Алтайского края были направлены заявки в Министерство здравоохранения Российской Федерации на обеспечение детей с заболеваниями «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами «Нусинерсен» и «Рисдиплам», «гипофосфатазия» –«Асфотаза альфа», «мукополисахаридоз IV типа» – «Элосульфаза альфа» через Фонд.
Благодаря Фонду, 14.04.2021 в регион уже поступил лекарственный препарат «Нусинерсен» в количестве 32 флаконов (что позволит обеспечить потребность в лечении данным препаратом 11 детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» до конца 2021 года). Также началось поступление лекарственного препарата «Рисдиплам» в количестве 90 флаконов, который получен 22.04.2021 (что позволит обеспечить потребность в лечении данным препаратом 9 детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» ориентировочно до сентября 2021 года). Таким образом, было продолжено лечение пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» лекарственным препаратом «Нусинерсен» и начато – лекарственным препаратом «Рисдиплам».
Кроме того, ожидается поступление лекарственных препаратов «Асфотаза альфа» для лечения ребенка с диагнозом «гипофосфатазия» и «Элосульфаза альфа» для лечения ребенка с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа».
Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.
Работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации находится на контроле Правительства Алтайского края и будет продолжена.
03.06.2021
