В регионе изучена практика оказания на территории Свердловской области медико-социальной помощи детям, родившимся с хромосомным нарушением (синдромом Дауна). При существующей проблеме отказа от детей с данной патологией считаем положительной указанную практику, направленную на снижение социального сиротства детей с синдромом Дауна с помощью выстроенной системы медико-социального сопровождения семей и внедрения сберегающих здоровье технологий. В результате реализации мероприятий, а именно внедрения протокола уведомления о наличии диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдромом Дауна), порядка обследования при рождении, бланка направления на определение кариотипа, рекомендаций по диспансерному наблюдению, отмечается снижение уровня отказов от детей с синдромом Дауна.

На основании вышеизложенного предлагаем опыт Свердловской области в части совершенствования оказания медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдром Дауна) тиражировать в других регионах Российской Федерации.

 

С учетом опыта Свердловской области в Алтайском крае с целью совершенствования организации медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдромом Дауна) в краевые медицинские организации Министерством здравоохранения Алтайского края было направлено письмо от 09.04.2020 № 21-13/ЛПУ/262, содержащее алгоритм уведомления о наличии диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна, а также методические рекомендации по диспансерному наблюдению детей с хромосомной патологией (синдром Дауна) в амбулаторных условиях. Оказание медико-психологической и социально-правовой помощи в акушерских учреждениях Алтайского края стало возможным благодаря созданию в 2012 году Центра медико-социальной поддержки беременных женщин, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, являющегося структурным подразделением КГБУЗ «Алтайский краевой клинический перинатальный центр» (далее – «Центр»), объединяющего в себе психокоррекционные кабинеты, организованные на базе женских консультаций региона. Одно из основных направлений работы Центра – помощь женщинам в ситуации репродуктивного выбора. В Центр на консультацию к клиническому психологу направляются пациенты с подтвержденным диагнозом хромосомной патологии. Психолог помогает женщине стабилизировать эмоциональное состояние для осознанного принятия решения о сохранении или прерывании беременности. В любом случае пациенту оказывается психологическая помощь. При прерывании беременности – по алгоритму психологического сопровождения перинатальной утраты с компенсацией негативного репродуктивного опыта. При планировании беременности в дальнейшем в протокол прегравидарной подготовки включается психологическое консультирование и сопровождение в течение беременности. Все женщины, принявшие решение сохранить беременность, получают дальнейшее сопровождение специалистов Центра, им оказывается психологическая, юридическая и социальная помощь.

В становлении системы социально-реабилитационной работы, формировании единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, в регионе с 2019 года началась реализация пилотного проекта «#шагнавстречу» (далее – «Проект») при софинансировании Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.

География Проекта – 5 городов (Барнаул, Новоалтайск, Бийск, Славгород, Камень-на-Оби) и 5 районов края (Баевский, Бурлинский, Быстроистокский, Косихинский и Красногорский).

В течение периода реализации Проекта в работу были включены 840 детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.

Для реализации комплекса мероприятий Проекта в 2019 году создана межведомственная рабочая группа, в состав которой вошли представители органов исполнительной власти региона, научного сообщества, представители СО НКО, группа инициативных родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.

В рамках реализации Проекта для семей проводится широкая информационная кампания об услугах, которые они могут получить, и о мерах поддержки, которыми могут воспользоваться.

С 30.12.2019 начал функционировать региональный интерактивный веб-портал «Развитие детства» (далее – «Портал») информационно-просветительской поддержки родителей по вопросам обучения, воспитания и развития детей на платформе «Bitrix».

Содержание веб-ресурса предполагает психологическое, логопедическое и социально-педагогическое информирование различных категорий родителей: родителей, воспитывающих дошкольников, младших школьников, подростков и старшеклассников; замещающих родителей; будущих опекунов и усыновителей; родителей особого ребенка, – а также информацию об особенностях получения консультационных услуг родителями и гражданами, выразившими желание взять на воспитание детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.

В группе «Развитие детства» еженедельно размещается от 10 до 20 новостей регионального значения, интересных родителям (более 5000 просмотров). В 2021 году на Портал размещено 67 авторских материалов, в том числе с использованием инфографики, видеоконсультаций алтайских психологов и логопедов, электронных газет, функционирует интерактивная карта муниципальных образований и городов Алтайского края с информацией о специалистах образования, социальной защиты и здравоохранения, оказывающих услуги психолого-педагогической и медико-социальной помощи несовершеннолетним детям.

Портал размещен на сайте Министерства образования и науки Алтайского края в разделе «Полезные ссылки» (баннер «Развитие детства портал для родителей», домен «портал-для-родителей- алтайский-край.рф»).

В 2020 году в регионе были созданы современные электронные ресурсы:

«семейная» диспетчерская служба, направленная на оказание консультационной помощи по вопросам реабилитации детей, включения в родительские сообщества, оказания помощи добровольцев, а также на получение психологической помощи по телефону доверия;

информационный портал и мобильное приложение «#шагнавстречу» с функцией «навигатор услуг», содержащий информацию о спектре услуг и реестр организаций, оказывающих услуги детям и родителям в крае;

онлайн-сервис «#шагнавстречу» с целью информирования родителей о ресурсах добровольцев, которые на конкретной территории муниципального образования готовы оказать помощь семье.

В рамках Проекта в каждом муниципальном образовании, участвующем в его реализации, созданы 10 добровольческих объединений, 200 добровольцев вовлечены в процесс оказания помощи. Деятельность добровольческих объединений направлена на расширение возможностей участия родителей в общественной жизни, организацию дневной занятости детей, развитие наставничества (закрепление за каждой семьей наставника из числа представителей женской и отцовской общественности). С целью обеспечения методической, психолого-педагогической, диагностической и консультативной помощью педагогов и родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детей с хромосомным нарушением (синдромом Дауна) (далее – «дети с ОВЗ»), по вопросам обучения и сопровождения в системе образования края функционируют:

региональные инновационные площадки по вопросам сопровождения образования детей с ОВЗ на базе муниципальных и отдельных краевых общеобразовательных организаций, реализующих адаптированные образовательные программы;

консультационные пункты для детей с ОВЗ, педагогов и родителей на базе 31 отдельной краевой общеобразовательной организации;

на базе 692 муниципальных образовательных организаций работают консультационные центры для родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, по оказанию методической, психолого-педагогической помощи, из них 484 – при дошкольных образовательных организациях (далее – ДОО);

диагностические группы на базе центральной психолого-медико-педагогической комиссии Алтайского края;

5 центров, оказывающих психолого-педагогическую помощь обучающимся и их родителям: КГБУ «Алтайский краевой центр ППМС-помощи», МБУ ЦППМСП «Центр диагностики и консультирования», МБУ ДО ДОО (П)Ц «Валеологический центр», МБУ ДО ГППЦ «Потенциал», МБУ ДО «ДООЦ «Гармония».

Вместе с тем бесплатная психолого-педагогическая, методическая и консультативная помощь родителям оказывается в рамках федерального проекта «Современная школа» национального проекта «Образование» при финансовой поддержке Министерства просвещения Российской Федерации и Министерства образования и науки Алтайского края.

Сетевое взаимодействие позволило объединить в Службу консультирования родителей КГБУ «Алтайский краевой центр ППМС-помощи» квалифицированных психологов, логопедов, дефектологов и социальных педагогов из 54 организаций (школ, детских садов, центров помощи детям, НКО, психолого-педагогических центров), расположенных во всех образовательных округах Алтайского края.

В рамках реализации федерального проекта «Современная школа» национального проекта «Образование» КГБУ «Алтайский краевой центр ППМС-помощи», ФГБОУ ВО «Алтайский государственный педагогический университет», МАДОУ «Детский сад № 261» г. Барнаул оказывается комплексная психолого-педагогическая, методическая и консультативная помощь законным представителям детей. Во всех указанных организациях локационно оформлены площадки для работы консультантов, занятых в реализации регионального проекта. По итогам 2021 года данными организациями оказано 30 тысяч услуг.

 

С целью предоставления равных возможностей детям в получении дошкольного образования в крае функционирует сеть дошкольных образовательных организаций и группы для детей с ОВЗ. Важное значение для работы с такими детьми и их родителями имеют службы ранней помощи, консультационные центры, логопедические пункты, группы «Особый ребенок», лекотеки, центры игровой поддержки, детско-родительские клубы.

В целях создания для родителей «социальной передышки», содействия их участию в общественной жизни и решению актуальных вопросов семьи, а также организации дневной занятости детей и подростков с ментальными нарушениями, активного участия несовершеннолетних в досуговых и социально значимых мероприятиях, проводимых в учреждениях социального обслуживания, в каждом пилотном муниципалитете организована работа групп кратковременного пребывания для детей с нарушениями развития.

С 2021 года технологии, используемые в рамках Проекта, внедрены на всей территории края.

С 2022 года КГБУСО «Краевой реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Родник» определен Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, стажировочной площадкой по направлению «Социализация семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. Обеспечение взаимодействия между учреждениями социального обслуживания, образования и здравоохранения, общественными организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна».

Таким образом, в результате проводимой работы в рамках межведомственного взаимодействия, в Алтайском крае с 2019 года случаи отказа от детей с синдромом Дауна отсутствуют.

Работа по исполнению пункта 2 перечня поручений Президента Российской Федерации от 02.03.2022 № Пр-415 в регионе выполнена в полном объеме.

25.05.2022