Президентом Российской Федерации дано поручение Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.
В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 (далее – «Фонд»). Обеспечение данной категории детей медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, возложено на ГУ – Алтайское РО Фонда социального страхования Российской Федерации.
Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации.
Так, на 11.11.2022 в Алтайском крае количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, с установленными диагнозами составило 359 человек.
Благодаря Фонду в регион уже поступили лекарственные препараты для лечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (далее – СМА), а именно:
за период с 2021 года по ноябрь 2022 года – лекарственный препарат «Нусинерсен» в количестве 57 флаконов для обеспечения 10 детей, указанного количества достаточно для обеспечения детей до февраля 2023 года;
за период с 2021 года по ноябрь 2022 года – лекарственный препарат «Рисдиплам» в количестве 532 флаконов для обеспечения 11 детей, указанного количества достаточно для обеспечения детей до II квартала 2023 года.
Таким образом, лечение пациентов с диагнозом СМА лекарственными препаратами «Нусинерсен» и «Рисдиплам» будет продолжено.
В 2022 году 2 детям с диагнозом СМА по одобренным заявкам в федеральном центре введен лекарственный препарат «Золгенсма».
В 2021 году в край поступил лекарственный препарат «Элосульфаза альфа» для лечения одного ребенка с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» в количестве 570 упаковок, также данный лекарственный препарат в количестве 801 упаковки поступил в 2022 году, что позволит обеспечить потребность пациента в лечении указанным препаратом в течение 2023 года.
За период с 2021 года по ноябрь 2022 года в регион поступил лекарственный препарат «Асфотаза альфа» в количестве 59 упаковок для продолжения лечения 2 детей с диагнозом «гипофосфатазия», что позволит обеспечить потребность пациентов в лечении данным препаратом до II квартала 2023 года.
За период с 2021 года по ноябрь 2022 года в регион поступили лекарственный препарат «Аталурен 125 мг» в количестве 91 упаковки и лекарственный препарат «Аталурен 250 мг» в количестве 310 упаковок, что позволит обеспечить нуждающихся детей с диагнозом «миодистрофия Дюшена-Беккера» в течение 2023 года. В ноябре текущего года (01.11.2022) в регион поставлен лекарственный препарат «Этеплирсен» в количестве 416 флаконов для обеспечения одного пациента с диагнозом «миодистрофия Дюшена-Беккера» по декабрь 2023 года. В ноябре 2022 года оформлена заявка на лекарственный препарат «Этеплирсен» для еще одного пациента с вновь выявленным вышеуказанным заболеванием.
За период с 2021 года по ноябрь 2022 года в медицинские организации края поставлено 112 упаковок лекарственного препарата «Трикафта» для обеспечения 10 пациентов с диагнозом «муковисцидоз», которые будут им обеспечены до II квартала 2023 года. По согласованию с Министерством здравоохранения Российской Федерации 5 упаковок лекарственного препарата «Трикафта» переданы в Красноярский край.
С марта 2022 года в край поступил лекарственный препарат «Ивакафтор+Лумакафтор» (Оркамби) в количестве 167 упаковок для обеспечения 11 детей с диагнозом «муковисцидоз», которые будут обеспечены данным препаратом до II квартала 2023 года.
С мая 2022 года получено 37 упаковок лекарственного препарата «Селуметиниб» для обеспечения 2 детей с диагнозом «нейрофибраматоз 1 типа» до конца 2022 года.
Также 30.05.2022 получено 18 упаковок лекарственного препарата «Восоритид» для обеспечения одного ребенка с диагнозом «ахондроплазия» до декабря 2022 года.
С июля 2022 года началось обеспечение одного ребенка с диагнозом «первичное иммунодефицитное состояние: аутовоспалительный синдром-криопирин-ассоциированный периодический синдром» лекарственным препаратом «Канакинумаб», который поставлен в регион в количестве 14 упаковок, что позволит продолжить лечение пациента до конца 2023 года.
С июля 2022 года в регион поставлена 61 упаковка лекарственного препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» для обеспечения 9 пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования», данного количества достаточно для лекарственного обеспечения детей до II квартала 2023 года.
Также одобрена заявка на обеспечение медицинским изделием (стимулятором диафрагмального (френического) нерва Mark IV c принадлежностями) ребенка с диагнозом «центральный гиповентиляционный синдром» (синдром проклятия Ундины).
В октябре 2022 года в регион поступил лекарственный препарат «Эверолимус» в количестве 82 упаковок для обеспечения одного пациента с диагнозом «туберозный склероз», указанного количества достаточно для обеспечения пациента до конца 2023 года.
В ноябре (08.11.2022) был осуществлен первый этап поставки по контракту медицинских изделий различных видов в количестве 1432 штук для лечения 5 детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». До конца ноября текущего года по второму этапу поставки ожидается поступление медицинских изделий в количестве 3619 штук, и до 20.12.2022 – по третьему этапу в количестве 875 штук. Указанным количеством медицинских изделий пациенты будут обеспечены до конца 2023 года.
Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.
Работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации находится на контроле Министерства здравоохранения Алтайского края и будет продолжена.
01.12.2022
