Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений: а) обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.
Законом Алтайского края от 30.112021 № 105-ЗС «О краевом бюджете на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов» расходы на бесплатное обеспечение лекарственными средствами больных при амбулаторном лечении, в том числе детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, Министерству здравоохранения Алтайского края на 2022 год увеличены на 109199,0 тыс. рублей по сравнению с первоначальным планом на 2021 год и составили 750000,0 тыс. рублей.
На основании предложений Министерства здравоохранения Алтайского края в ходе исполнения краевого бюджета в текущем году ассигнования на указанные цели увеличены на 200000,0 тыс. рублей и составили 950000,0 тыс. рублей. По состоянию на 06.05.2022 средства профинансированы в сумме 538377,0 тыс. рублей.
В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 (далее – «Фонд»). Обеспечение данной категории детей медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, возложено на ГУ – Алтайское РО Фонда социального страхования Российской Федерации.
Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации.
Так, на 01.05.2022 количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, в Алтайском крае с установленными диагнозами составило 188 человек.
Благодаря Фонду, в регион уже поступили лекарственные препараты для лечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (далее – СМА), а именно:
за 2021 год – лекарственный препарат «Нусинерсен» в количестве 48 флаконов (что позволило обеспечить потребность в лечении данным препаратом 10 детей с заболеванием СМА до конца 2021 года и в I квартале 2022 года). С 01.04.2022 данный препарат получают 9 детей (один ребенок по медицинским показаниям переведен на лекарственный препарат «Рисдиплам»), дети будут обеспечены данными препаратами во II-III кварталах 2022 года;
за 2021 год – лекарственный препарат «Рисдиплам» в количестве 305 флаконов (что позволило обеспечить потребность в лечении данным препаратом 10 детей с заболеванием СМА до конца 2021 года, в I квартале 2022 года и частично во II квартале 2022 года). Также 13.04.2022 получено 145 флаконов указанного лекарственного препарата, что со II квартала 2022 года позволит обеспечить потребность в лечении данным препаратом 11 детей с заболеванием СМА до конца 2022 года.
Таким образом, будет продолжено лечение пациентов с диагнозом СМА лекарственными препаратами «Нусинерсен» и «Рисдиплам».
В 2021 году (последнее поступление – 20.12.2021) в край поступил лекарственный препарат «Элосульфаза альфа» для лечения одного ребенка с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» в количестве 570 упаковок, также данный лекарственный препарат в количестве 83 упаковок поступил 24.03.2022, что позволит обеспечить потребность пациента в лечении указанным препаратом до июня 2022 года.
В 2021 году (последнее поступление – 13.12.2021) в регион поступил препарат «Асфотаза альфа» в количестве 27 упаковок для продолжения лечения 2 детей с диагнозом «гипофосфатазия», что позволит обеспечить потребность пациентов в лечении данным препаратом до июня 2022 года.
Продолжено лечение 2 детей с диагнозом «миодистрофия Дюшена-Беккера». Так, в 2021 году поступили лекарственные препараты «Аталурен 125 мг» в количестве 24 упаковок и «Аталурен 250 мг» в количестве 74 упаковок, с 01.03.2022 данные лекарственные препараты получают 3 детей. В апреле 2022 года для их лечения поступил лекарственный препарат «Аталурен 125 мг» в количестве 59 упаковок (11.04.2022) и лекарственный препарат «Аталурен 250 мг» (25.04.2022) в количестве 197 упаковок, что позволит обеспечить потребность пациентов в лечении данными препаратами до конца 2022 года.
Также 01.12.2021 в количестве 6 упаковок поступил лекарственный препарат «Трикафта» для проведения лечения 2 пациентов с диагнозом «муковисцидоз», которые будут обеспечены данным препаратом до июня 2022 года.
В марте 2022 года (18.03.2022, 28.03.2022) в край поступил лекарственный препарат «Ивакафтор+Лумакафтор» в количестве 71 упаковки, начато лечение 7 детей с диагнозом «муковисцидоз», которые будут обеспечены данным препаратом до октября 2022 года.
Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.
Работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации находится на контроле Правительства Алтайского края и будет продолжена.
25.05.2022
