Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений: а) обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.

В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 (далее – «Фонд»). Обеспечение данной категории детей медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, возложено на ГУ – Алтайское РО Фонда социального страхования Российской Федерации.

Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации.

Так, на 31.12.2021 количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, в Алтайском крае с установленными диагнозами составило 151 человек.

Благодаря Фонду, в регион уже поступили лекарственные препараты для лечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (далее – СМА), а именно:

14.04.2021, 11.10.2021 и 02.12.2021 – лекарственный препарат «Нусинерсен» в количестве 48 флаконов (что позволило обеспечить потребность в лечении данным препаратом 10 детей с заболеванием «СМА» до конца 2021 года и в I-III квартале 2022 года);

22.04.2021, 13.07.2021, 30.09.2021, 25.11.2021 и 01.12.2021– лекарственный препарат «Рисдиплам» в количестве 305 флаконов (что позволило обеспечить потребность в лечении данным препаратом 10 детей с заболеванием «СМА» до конца 2021 года, в I квартале 2022 года и частично во II квартале 2022 года).

Таким образом, будет продолжено лечение пациентов с диагнозом «СМА» лекарственными препаратами «Нусинерсен» и «Рисдиплам».

Также в регион 05.07.2021, 13.09.2021 и 20.12.2021 поступил лекарственный препарат «Элосульфаза альфа» для лечения ребенка с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» в количестве 570 упаковок. Ранее ребенку проводилось лечение данным препаратом в стационарных условиях профильного отделения краевой медицинской организации, который закупался для него за счет средств краевого бюджета (в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения в Алтайском крае»). Таким образом, ребенок будет обеспечен лечением до мая 2022 года.

В край поступил препарат «Асфотаза альфа» для продолжения лечения ребенка с диагнозом «гипофосфатазия» в количестве 21 упаковки (19.07.2021 – 2 упаковки, 22.07.2021 – 12 упаковок, 13.12.21 – 7 упаковок). Ранее ребенок получал терапию данным препаратом, закупленным за счет средств краевого бюджета (в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения в Алтайском крае»), в амбулаторных условиях, ребенок будет обеспечен лечением до июля 2022 года.  Также еще один ребенок с диагнозом «гипофосфатазия» получает препарат «Асфотаза альфа», который поступил 13.12.2021 в количестве 6 упаковок, и будет обеспечен им до июня 2022 года.

Кроме того, 13.08.2021, 02.09.2021, 19.10.202, 12.11.2021 поступил лекарственный препарат «Аталурен 125 мг» в количестве 24 упаковок, 19.08.2021, 25.10.2021 – лекарственный препарат «Аталурен 250 мг» в количестве 74 упаковок для лечения двух детей с диагнозом «миодистрофия Дюшена-Беккера», которыми они будут обеспечены до июня 2022 года.

Лекарственный препарат «Трикафта» поступил 01.12.2021 в количестве 6 упаковок для проведения лечения двух пациентов, которые будут обеспечены данным препаратом до марта 2022 года.

Ожидается поступление лекарственных препаратов «Оркамби» для лечения 10 детей с диагнозом «муковисцидоз», «Аталурен» – для лечения вновь выявленного пациента.

Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.

На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.

Работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации находится на контроле Правительства Алтайского края и будет продолжена.

04.03.2022