В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 (далее – «Фонд»).
Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации.
Так, на 26.07.2023 в Алтайском крае количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, с установленными диагнозами составило 391 человек.
На отчетную дату благодаря Фонду в регионе имеются лекарственные препараты для лечения подопечных Фонда, а именно:
для обеспечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия»:
остаток лекарственного препарата «Нусинерсен» составляет 12 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2023 года;
остаток лекарственного препарата «Рисдиплам» составляет 176 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 10 детей до марта 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Асфотаза альфа» для обеспечения пациентов с диагнозом «гипофосфатазия» составляет 35 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 2 детей до марта 2024 года;
для обеспечения детей с заболеванием «миодистрофия Дюшена-Беккера»:
остаток лекарственного препарата «Аталурен» составляет 71 упаковку, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до конца 2023 года; пациент старше 18 лет обеспечен лекарственным препаратом «Аталурен» до сентября 2023 года, далее ожидается его поступление для обеспечения данного пациента до конца 2023 года;
остаток лекарственного препарата «Этеплирсен» составляет 438 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до ноября 2023 года;
для обеспечения детей с заболеванием «муковисцидоз»:
остаток лекарственного препарата «Ивакафтор+Лумакафтор» составляет 105 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 10 детей до апреля 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Элексака-фтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор» составляет 175 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 22 детей до конца 2023 года;
остаток лекарственного препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» для обеспечения пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования» составляет 9 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 10 детей до конца 2023 года;
остаток лекарственного препарата «Восоритид» для обеспечения пациентов с диагнозом «ахондроплазия» составляет 18 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до октября 2023 года;
остаток лекарственного препарата «Селуметиниб» для обеспечения пациентов с диагнозом «нейрофиброматоз 1 типа» составляет 47 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 3 детей до конца 2023 года;
остаток лекарственного препарата «Канакинумаб» для обеспечения пациентов с заболеванием «криопирин-ассоциированный периодический синдром» составляет 16 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 4 детей до февраля 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Эверолимус» для обеспечения пациента с диагнозом «туберозный склероз» составляет 54 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения одного ребенка до марта 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Элосульфаза альфа» для обеспечения пациента с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» составляет 799 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения им одного ребенка до марта 2024 года;
остаток медицинских изделий для обеспечения пациентов с диагнозом «буллезный эпидермолиз» составляет 1928 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения ими 5 детей до конца 2023 года.
Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.
Работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации находится на контроле Министерства здравоохранения Алтайского края и будет продолжена.
16.08.2023
