Президентом Российской Федерации поручено Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.

В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – «Фонд»). Обеспечение данной категории детей медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, возложено на Отделение Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по Алтайскому краю.

Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации.

Так, на 31.03.2022 в Алтайском крае количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, с установленными диагнозами составило 378 человек.

На отчетную дату благодаря Фонду в регионе имеются лекарственные препараты для лечения подопечных Фонда, а именно:

для обеспечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия»:

остаток лекарственного препарата «Нусинерсен» составляет 14 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 10 детей до сентября 2023 года;

остаток лекарственного препарата «Рисдиплам» составляет 227 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 10 детей до февраля 2024 года;

для обеспечения детей с заболеванием «миодистрофия Дюшена-Беккера»:

остаток лекарственного препарата «Аталурен» составляет 73 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения одного ребенка (30 упаковок) до конца 2023 года, оставшееся количество лекарственного препарата (43 упаковки) будет израсходовано для обеспечения второго ребенка до сентября 2023 года;

остаток лекарственного препарата «Этеплирсен» составляет 685 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до ноября 2023 года;

для обеспечения детей с заболеванием «муковисцидоз»:

остаток лекарственного препарата «Ивакафтор+Лумакафтор» составляет 107 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 10 детей до конца 2023 года;

остаток лекарственного препарата «Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор» составляет 156 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 19 детей до конца 2023 года;

для обеспечения 2 детей с диагнозом «гипофосфатазия» остаток лекарственного препарата «Асфотаза альфа» составляет 38 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им детей до февраля 2024 года;

для обеспечения одного ребенка с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» остаток лекарственного препарата «Элосульфаза альфа» составляет 515 флаконов, указанного количества достаточно до ноября 2023 года;

для обеспечения 11 детей с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования» остаток лекарственного препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» составляет 16 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им детей до конца 2023 года;

для обеспечения одного ребенка с диагнозом «ахондроплазия» остаток лекарственного препарата «Восоритид» составляет 1 упаковку, данного количества достаточно для обеспечения им пациента до мая 2023 года, для дальнейшего обеспечения данным лекарственным препаратом ребенка в мае 2023 года ожидается его поступление по заключенному контракту;

для обеспечения 3 детей с диагнозом «нейрофиброматоз 1 типа» остаток лекарственного препарата «Селуметиниб» составляет 40 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения детей до сентября 2023 года;

для обеспечения 3 детей с заболеванием «криопирин-ассоциированный периодический синдром» остаток лекарственного препарата «Канакинумаб» составляет 22 упаковки, указанного количества достаточно до марта 2024 года;

для обеспечения одного ребенка с диагнозом «туберозный склероз» остаток лекарственного препарата «Эверолимус» составляет 54 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения ребенка до конца 2023 года;

для обеспечения 5 детей с заболеванием «буллезный эпидермолиз» остаток медицинских изделий составляет 2647 штук, которых достаточно для обеспечения пациентов до конца 2023 года.

Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.

На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.

Работа по исполнению данного поручения находится на контроле Министерства здравоохранения Алтайского края и будет продолжена.

17.06.2023