Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений: а) обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.
В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 (далее – «Фонд»).
Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации.
Так, на 01.11.2023 в Алтайском крае количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, с установленными диагнозами составило 391 человек.
На 01.10.2023 благодаря Фонду в регионе имеются лекарственные препараты для лечения подопечных Фонда, а именно:
для обеспечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия»:
остаток лекарственного препарата «Нусинерсен» составляет 8 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2023 года;
остаток лекарственного препарата «Рисдиплам» составляет 116 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 10 детей до марта 2024 года;
за период с марта 2022 года по 26.10.2023 лекарственный препарат «Онасемноген абепарвовек» был введен в федеральных центрах 4 пациентам Алтайского края;
остаток лекарственного препарата «Асфотаза альфа» для обеспечения пациентов с диагнозом «гипофосфатазия» составляет 35 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 2 детей до марта 2024 года, один пациент ожидает поступления данного лекарственного препарата;
для обеспечения детей с заболеванием «миодистрофия Дюшена-Беккера»:
остаток лекарственного препарата «Аталурен» составляет 33 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до конца 2023 года; пациент старше 18 лет обеспечен лекарственным препаратом «Аталурен» до своего 19-летия;
остаток лекарственного препарата «Этеплирсен» составляет 385 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до января 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Вилторалсен» составляет 308 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 1 ребенка до июля 2024 года;
для обеспечения детей с заболеванием «муковисцидоз»:
остаток лекарственного препарата «Ивакафтор+Лумакафтор» составляет 73 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им 10 детей до апреля 2024 года, один пациент ожидает поступления данного лекарственного препарата;
остаток лекарственного препарата «Элексака-фтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор» составляет 146 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 24 детей до марта 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» для обеспечения пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования» составляет 12 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 11 детей до февраля 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Восоритид» для обеспечения пациентов с диагнозом «ахондроплазия» составляет 20 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 2 детей до января 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Селуметиниб» для обеспечения пациентов с диагнозом «нейрофиброматоз 1 типа» составляет 40 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 4 детей до конца 2023 года;
остаток лекарственного препарата «Канакинумаб» для обеспечения пациентов с заболеванием «криопирин-ассоциированный периодический синдром» составляет 13 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 4 детей до февраля 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Эверолимус» для обеспечения пациента с диагнозом «туберозный склероз» составляет 39 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им одного ребенка до марта 2024 года, один пациент ожидает поступления данного лекарственного препарата;
остаток лекарственного препарата «Элосульфаза альфа» для обеспечения пациента с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» составляет 565 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения им одного ребенка до марта 2024 года;
пациенты с диагнозом «буллезный эпидермолиз» обеспечены медицинскими изделиями до конца 2023 года;
за счет средств Фонда 2 ребенка с диагнозом «хронический гепатит С» начали лечение лекарственным препаратом «Глекапревир+пибрентасвир», на отчетную дату 5 пациентов ожидают поступления данного лекарственного препарата;
экспертным советом Фонда одобрены 2 заявки на лекарственный препарат «Динутуксимаб бета», который будет поставлен в федеральные центры по месту прохождения лечения детей.
Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.
Работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации находится на контроле Министерства здравоохранения Алтайского края и будет продолжена.
17.11.2023
