Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений: а) обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.
В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
В связи со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями с учетом миграции увеличилось по сравнению с аналогичным периодом 2023 года на 59 человек.
Таким образом, на 25.10.2024 в Алтайском крае количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, с установленными диагнозами составило 450 человек, из них обеспечены или продолжают обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями через Фонд 176 детей.
На отчетную дату благодаря Фонду в регионе имеются лекарственные препараты для лечения подопечных Фонда, а именно:
для обеспечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия»:
остаток лекарственного препарата «Нусинерсен» составляет 43 флакона, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Рисдиплам» составляет 294 флакона, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2025 года;
за период с марта 2022 года по 25.10.2024 лекарственный препарат «Онасемноген абепарвовек» был введен в федеральных центрах 6 пациентам Алтайского края;
остаток лекарственного препарата «Асфотаза альфа» для обеспечения пациентов с диагнозом «гипофосфатазия» составляет 17 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 3 детей до конца 2024 года;
для обеспечения детей с заболеванием «миодистрофия Дюшенна-Беккера»:
остаток лекарственного препарата «Аталурен» составляет 59 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Этеплирсен» составляет 556 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до марта 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Вилторалсен» составляет 315 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 1 ребенка до августа 2025 года;
1 пациент ожидает введения лекарственного препарата «Деландистроген моксепарвовек» в Федеральном центре;
для обеспечения детей с заболеванием «муковисцидоз»:
остаток лекарственного препарата «Ивакафтор+Лумакафтор» составляет 45 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 4 детей до сентября 2025 года; 4 пациента переведены на обеспечение лекарственным препаратом «Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор»;
остаток лекарственного препарата «Элексака-фтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор» составляет 99 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 27 детей до конца 2024 года, у 8 пациентов инициирование лечения – с 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» для обеспечения пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования» составляет 19 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 12 детей до февраля 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Восоритид» для обеспечения пациентов с диагнозом «ахондроплазия» составляет 9 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 4 детей до ноября 2024 года, для дальнейшего лечения ожидается поступление по контракту;
остаток лекарственного препарата «Селуметиниб» для обеспечения пациентов с диагнозом «нейрофиброматоз 1 типа» составляет 54 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им 6 детей до конца 2024 года, 1 вновь выявленный пациент ожидает поступление по одобренным заявкам;
остаток лекарственного препарата «Канакинумаб» для обеспечения пациентов с заболеванием «криопирин-ассоциированный периодический синдром» составляет 41 упаковку, указанного количества достаточно для обеспечения им 4 детей до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Эверолимус» для обеспечения пациентов с диагнозом «туберозный склероз» составляет 98 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 2 детей до июня 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Элосульфаза альфа» для обеспечения пациента с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» составляет 214 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения им 1 ребенка до конца 2024 года;
для обеспечения 2 пациентов с диагнозом «буллезный эпидермолиз» остаток медицинских изделий составил 1402 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения пациентов до мая 2025 года;
за счет средств Фонда 18 детей с диагнозом «хронический гепатит С» прошли курс лечения, 4 вновь выявленные пациента ожидают поступление по одобренным заявкам;
на 25.10.2024 в федеральном центре 2 пациентам Алтайского края с заболеванием «наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65» был введен лекарственный препарат «Воретиген непарвовек»;
остаток лекарственного препарата «Соматропин» для обеспечения пациентов с диагнозом «синдром Шерешевского-Тернера» составляет 160 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 12 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Буросумаб» для обеспечения 3 пациентов с заболеванием «Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит» составляет 158 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им пациентов до июля 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Тедуглутид» составляет 6 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 1 пациента с заболеванием «синдром короткой кишки» до июня 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Селексипаг» для обеспечения пациента с диагнозом «легочная артериальная гипертензия» составляет 14 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 1 ребенка до января 2025 года.
Пациенты, нуждающиеся по медицинским показаниям в одобренном Фондом техническом средстве реабилитации (динамический парапаподиум), в регионе отсутствуют.
Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.
Работа по исполнению данного поручения проводится в Алтайском крае на системной основе.
20.11.2024
