Президентом Российской Федерации дано поручение Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений: а) обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.
В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 (далее – «Фонд»).
Вместе с тем обеспечение данной категории детей медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, возложено на ГУ – Алтайское РО Фонда социального страхования Российской Федерации.
В связи со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями с учетом миграции увеличилось с аналогичным периодом 2023 года на 48 человек.
Таким образом, на 29.07.2024 в Алтайском крае количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, с установленными диагнозами составило 439 человек, из них обеспечены или продолжают обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями через Фонд 165 детей.
На отчетную дату благодаря Фонду в регионе имеются лекарственные препараты для лечения подопечных Фонда, а именно:
для обеспечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия»:
остаток лекарственного препарата «Нусинерсен» составляет 17 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Рисдиплам» составляет 189 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2024 года;
за период с марта 2022 года по 29.07.2024 лекарственный препарат «Онасемноген абепарвовек» был введен в федеральных центрах 6 пациентам Алтайского края;
остаток лекарственного препарата «Асфотаза альфа» для обеспечения пациентов с диагнозом «гипофосфатазия» составляет 38 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им 3 детей до конца 2024 года;
для обеспечения детей с заболеванием «миодистрофия Дюшена-Беккера»:
остаток лекарственного препарата «Аталурен» составляет 59 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Этеплирсен» составляет 425 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения 2 детей до октября 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Вилторалсен» составляет 42 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения 1 ребенка до августа 2024 года, далее ожидается поступление по вновь заключенному контракту;
для обеспечения детей с заболеванием «муковисцидоз»:
остаток лекарственного препарата «Ивакафтор+Лумакафтор» составляет 36 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 8 детей до октября 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Элексака-фтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор» составляет 173 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им 28 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» для обеспечения пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования» составляет 26 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 12 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Восоритид» для обеспечения пациентов с диагнозом «ахондроплазия» составляет 20 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 3 детей до сентября 2024 года; 2 вновь выявленных пациента ожидают поступление по одобренным заявкам;
остаток лекарственного препарата «Селуметиниб» для обеспечения пациентов с диагнозом «нейрофиброматоз 1 типа» составляет 64 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им четырех детей до конца 2024 года, 2 вновь выявленных пациента ожидают поступление по одобренным заявкам;
остаток лекарственного препарата «Канакинумаб» для обеспечения пациентов с заболеванием «криопирин-ассоциированный периодический синдром» составляет 18 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 4 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Эверолимус» для обеспечения пациента с диагнозом «туберозный склероз» составляет 68 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 2 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Элосульфаза альфа» для обеспечения пациента с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» составляет 538 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения им одного ребенка до конца 2024 года;
для обеспечения 2 пациентов с диагнозом «буллезный эпидермолиз» остаток медицинских составил 683 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения пациентов до конца 2024 года;
за счет средств Фонда 18 детей с диагнозом «хронический гепатит С» прошли курс лечения;
на 29.07.2024 в федеральном центре 2 пациентам Алтайского края с заболеванием «Наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65» был введен лекарственный препарат «Воретиген непарвовек»;
остаток лекарственного препарата «Соматропин» для обеспечения пациентов с диагнозом «синдром Шерешевского-Тернера» составляет 261 упаковку, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2024 года;
остаток лекарственного препарата «Буросумаб» для обеспечения 3 пациентов с заболеванием «Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит» составляет 175 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им пациентов до июля 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Тедуглутид» составляет 7 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения одного пациента с заболеванием «синдром короткой кишки» до конца 2024 года.
Пациенты, нуждающиеся по медицинским показаниям в одобренном Фондом техническом средстве реабилитации (динамический парапаподиум), в регионе отсутствуют.
Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.
Работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации находится на контроле Правительства Алтайского края и будет продолжена.
20.08.2024
