Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений: а) обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.

Законом Алтайского края от 30.11.2022 № 105-ЗС «О краевом бюджете на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов» расходы на бесплатное обеспечение лекарственными средствами больных при амбулаторном лечении, в том числе детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, Министерству здравоохранения Алтайского края на 2023 год были предусмотрены в сумме 850000,0 тыс. рублей. В ходе исполнения краевого бюджета в 2023 году ассигнования на указанные цели были увеличены на 760364,7 тыс. рублей и составили 1610364,7 тыс. рублей, из них по состоянию на 31.12.2023 освоено 1598848,1 тыс рублей.

Законом Алтайского края от 05.12.2023 № 95-ЗС «О краевом бюджете на 2024 год и на плановый 2025 и 2026 годов» расходы на бесплатное обеспечение лекарственными средствами больных при амбулаторном лечении, в том числе детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, Министерству здравоохранения Алтайского края на 2024 год предусмотрены в сумме 850000,0 тыс. рублей.

В Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, которая осуществляется в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным по Указу Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 (далее – «Фонд»).

Число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики редких заболеваний, возможностью направления пациентов на диагностику и лечение в крупные федеральные и региональные центры, а иногда и за пределы Российской Федерации.

Так, на 31.12.2023 в Алтайском крае количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, с установленными диагнозами составило 412 человек.

На 31.12.2023 благодаря Фонду в регионе имеются лекарственные препараты для лечения подопечных Фонда, а именно:

для обеспечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия»:

остаток лекарственного препарата «Нусинерсен» составляет 38 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения 11 детей до конца 2024 года;

остаток лекарственного препарата «Рисдиплам» составляет 242 флакона, указанного количества достаточно для обеспечения 10 детей до конца 2024 года;

за период с марта 2022 года по 31.12.2023 лекарственный препарат «Онасемноген абепарвовек» был введен в федеральных центрах 6 пациентам Алтайского края;

остаток лекарственного препарата «Асфотаза альфа» для обеспечения пациентов с диагнозом «гипофосфатазия» составляет 55 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им двух детей до конца 2024 года, один пациент обеспечен данным лекарственным препаратом до марта 2024 года;

для обеспечения детей с заболеванием «миодистрофия Дюшена-Беккера»:

остаток лекарственного препарата «Аталурен» составляет 36 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения двух детей до конца 2024 года; пациент старше 18 лет обеспечен лекарственным препаратом «Аталурен» до своего 19-летия;

остаток лекарственного препарата «Этеплирсен» составляет 894 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения двух детей до октября 2024 года;

остаток лекарственного препарата «Вилторалсен» составляет 217 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения одного ребенка до июля 2024 года;

для обеспечения детей с заболеванием «муковисцидоз»:

остаток лекарственного препарата «Ивакафтор+Лумакафтор» составляет 76 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 9 детей до августа 2024 года;

остаток лекарственного препарата «Элексака-фтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор» составляет 202 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им 25 детей до августа 2024 года;

остаток лекарственного препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» для обеспечения пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования» составляет 27 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 11 детей до сентября 2024 года, вновь выявленный пациент ожидает поступления данного лекарственного препарата;

остаток лекарственного препарата «Восоритид» для обеспечения пациентов с диагнозом «ахондроплазия» составляет 10 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им двух детей до апреля 2024 года;

остаток лекарственного препарата «Селуметиниб» для обеспечения пациентов с диагнозом «нейрофиброматоз 1 типа» составляет 13 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им четырех детей до марта 2024 года;

остаток лекарственного препарата «Канакинумаб» для обеспечения пациентов с заболеванием «криопирин-ассоциированный периодический синдром» составляет 29 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им четырех детей до ноября 2024 года;

остаток лекарственного препарата «Эверолимус» для обеспечения пациента с диагнозом «туберозный склероз» составляет 59 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им двух детей до июня 2024 года;

остаток лекарственного препарата «Элосульфаза альфа» для обеспечения пациента с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» составляет 516 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения им одного ребенка до июня 2024 года;

для обеспечения в 2024 году 3 пациентов с диагнозом «буллезный эпидермолиз» экспертными советами Фонда от 10.08.2023 № 63, 24.08.2023 № 67 одобрено 17 заявок на медицинские изделия, однако на 25.01.2024 медицинские изделия в регион не поступили;

за счет средств Фонда шесть детей с диагнозом «хронический гепатит С» прошли курс лечения лекарственным препаратом «Глекапревир+пибрентасвир», на отчетную дату 9 пациентов ожидают поступления данного лекарственного препарата;

экспертным советом Фонда одобрены 2 заявки на лекарственный препарат «Динутуксимаб бета», который поставлен в федеральные центры по месту прохождения лечения детей.

Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.

На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.

21.02.2024