Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений: а) обеспечить реализацию мероприятий, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 № 16, включая оказание детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями , медицинской помощи, приобретение для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и направление на реабилитацию этих мероприятий бюджетных ассигнований федерального бюджета в полном объеме.
В рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» в Алтайском крае на постоянной основе проводится работа по оказанию детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи, а также работа по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации.
На 01.05.2025 в Алтайском крае количество детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, с установленными диагнозами составило 465 человека.
На отчетную дату продолжают обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями через Фонд 125 детей по 19 нозологиям.
На указанную дату благодаря Фонду в регионе имеются лекарственные препараты для лечения подопечных Фонда, а именно:
для обеспечения детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия»:
остаток лекарственного препарата «Нусинерсен» составляет 34 флакона, указанного количества достаточно для обеспечения им 12 детей до марта 2026 года. Вместе с тем в регионе 8 законных представителей детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» оформили отказ от введения лекарственного препарата «Нусинерсен» с торговым наименованием «Лантесенс» (производитель «АО Генериум» (Россия), закупленного за счет средств Фонда;
остаток лекарственного препарата «Рисдиплам» составляет 168 флаконов, указанного количества достаточно для обеспечения им 11 детей до конца 2025 года;
за период с марта 2022 года по 01.05.2025 лекарственный препарат «Онасемноген абепарвовек» был введен в федеральных центрах 6 пациентам Алтайского края;
остаток лекарственного препарата «Асфотаза альфа» для обеспечения пациентов с диагнозом «гипофосфатазия» составляет 15 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 2 детей до конца 2025 года;
для обеспечения детей с заболеванием «миодистрофия Дюшенна-Беккера»:
остаток лекарственного препарата «Аталурен» составляет 73 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им 2 детей до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Этеплирсен» составляет 644 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им 2 детей до октября 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Вилторалсен» составляет 111 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 1 ребенка до августа 2025 года;
в период с 01.09.2024 по 01.05.2025 лекарственный препарат «Деландистроген моксепарвовек» был введен в федеральном центре 2 пациентам;
для обеспечения детей с заболеванием «муковисцидоз»:
остаток лекарственного препарата «Ивакафтор+Лумакафтор» составляет 18 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 3 детей до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Элексака-фтор+Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор» составляет 257 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 35 детей до конца 2025 года; 1 пациент ожидает поступления лекарственного препарата;
остаток лекарственного препарата «Иммуноглобулин человека нормальный» для обеспечения пациентов с диагнозом «первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования» составляет 25 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 11 детей до августа 2025 года; 1 пациент ожидает поступление лекарственного препарата в рамках одобренной заявки;
остаток лекарственного препарата «Восоритид» для обеспечения пациентов с диагнозом «ахондроплазия» составляет 28 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 6 детей до августа 2025 года, 1 пациент ожидает поступления лекарственного препарата;
остаток лекарственного препарата «Селуметиниб» для обеспечения пациентов с диагнозом «нейрофиброматоз 1 типа» составляет 185 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 8 детей до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Канакинумаб» для обеспечения пациентов с заболеваниями «криопирин-ассоциированный периодический синдром», «семейная средиземноморская лихорадка» составляет 21 упаковку, указанного количества достаточно для обеспечения им 4 детей до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Эверолимус» для обеспечения пациентов с диагнозом «туберозный склероз» составляет 131 упаковку, указанного количества достаточно для обеспечения им 3 детей до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Элосульфаза альфа» для обеспечения пациента с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» составляет 752 флакона, указанного количества достаточно для обеспечения им 1 ребенка до конца 2025 года;
для обеспечения 2 пациентов с диагнозом «буллезный эпидермолиз» остаток медицинских изделий составляет 615 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения пациентов до конца 2025 года;
за счет средств Фонда 24 ребенка с диагнозом «хронический гепатит С» прошли курс лечения, 2 пациента ожидают поступления лекарственного препарата, 2 пациента в настоящее время проходят лечение;
в федеральном центре 2 пациентам Алтайского края с заболеванием «наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65» был введен лекарственный препарат «Воретиген непарвовек»;
в федеральном центре 1 пациенту с заболеванием «нейробластома» был введен лекарственный препарат «Динутуксимаб бета», 2 пациента в настоящее время получают лечение;
остаток лекарственного препарата «Соматропин» для обеспечения пациентов с диагнозом «синдром Шерешевского-Тернера» составляет 378 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 11 детей до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Буросумаб» для обеспечения 4 пациентов с заболеванием «Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит» составляет 105 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им пациентов до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Тедуглутид» составляет 9 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 1 пациента с заболеванием «синдром короткой кишки» до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Селексипаг» для обеспечения пациента с диагнозом «легочная артериальная гипертензия» составляет 12 упаковок, указанного количества достаточно для обеспечения им 1 ребенка до конца 2025 года;
остаток лекарственного препарата «Велмоназа альфа» составляет 174 упаковки, указанного количества достаточно для обеспечения им 1 пациента с заболеванием «альфа-маннозидоз» до ноября 2025 года.
На отчетную дату 2 пациентам проведено эндопротезирование суставов с использованием индивидуальных раздвижных эндопротезов.
Пациенты, нуждающиеся по медицинским показаниям в одобренном Фондом техническом средстве реабилитации (динамический параподиум), в регионе отсутствуют.
Дальнейшее взаимодействие с Фондом будет осуществляться с учетом соблюдения требований действующего законодательства, в том числе в части своевременного предоставления в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным экспертным советом Фонда.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Алтайского края в разделе «Населению» размещена информация о деятельности Фонда и об ответственных лицах по вопросу взаимодействия с Фондом.
Работа по оказанию данной категории детей, по приобретению для них лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации в регионе проводится на системной основе.
16.05.2025
