Жители Алтайского края с редкими заболеваниями теперь могут записаться к генетику через колл-центр Диагностического центра

Сегодня в Алтайском крае в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, входят 206 пациентов, в том числе 122 ребенка.

В декабре в региональном Минздраве представители общественной организации Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний встретились со специалистами Минздрава, Минсоцзащиты, Главного бюро МСЭ. Они поделились трудностями, с которыми сталкиваются при установке диагноза, назначении лекарственного обеспечения, в процессе лечения.

По итогам заседания круглого стола предложения, озвученные общественниками по улучшению качества оказания медицинской помощи людям с редкими заболеваниями, были детально проработаны в региональном Минздраве. И на этой неделе в Диагностическом центре озвучили те изменения в вопросах оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями, которые произойдут в ближайшее время.

Главный врач Диагностического центра Жанна Вахлова отметила, что теперь жители региона с редкими заболеваниями могут записываться к генетику через колл-центр, а не через поликлинику. (тел.: 8 (3852) 55-88-20, WhatsApp: 8-963-518-2470, можно обращаться в любое окно регистратуры).

Обследованием детей с редкими заболеваниями займется мультидисциплинарная бригада Алтайского краевого клинического центра охраны материнства и детства. Взрослые по-прежнему будут обследоваться в поликлиниках региона. Для этого им нужно обращаться к заведующей за талоном-направлением к терапевту.

Телемедицинские консультации с федеральными центрами будут организованы на базе Алтайского краевого клинического центра охраны материнства и детства, отныне госпитализация детей не требуется. В Диагностическом центре телеконсультации будут организованы с участием специалистов первичного звена, с пациентами с установленным генетическим заболеванием и требующие диспансерного наблюдения со стороны генетика и НМИЦ, для тех, которые нуждаются в дообследовании.

Кроме того, у генетика теперь есть возможность выдавать талоны сразу к узким специалистам. Он же продолжит заполнение реестра пациентов с редкими заболеваниями.   На встрече также шла речь о создании ставки клинического психотерапевта в Диагностическом центре, преемственности врачей, оказывающих медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниями.

Стоит отметить, что представители региональной общественной организации Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний остались довольны разговором. На своей странице в соцсетях они поблагодарили руководство и специалистов регионального Минздрава и Диагностического центра Алтайского края за комплексный подход к решению проблем пациентов с редкими заболеваниями.